29 февраля во всем мире отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. В нынешнем феврале этого дня в календаре нет. Как нет в нашей стране и нормальной помощи людям с редкими заболеваниями. «Редких» пациентов между тем насчитываются тысячи, у всех разные диагнозы, но одна и та же проблема: в течение жизни им нужно принимать лекарство, стоящее десятки тыс. долларов, но получить его, даже если оно зарегистрировано в России, зачастую можно только через суд. И пока областные чиновники ищут бюджетные средства для спасения жизней, больные, не дождавшись, умирают.

Месяц назад суд Екатеринбурга вынес решение в пользу 10-летнего пациента, страдающего мукополисахаридозом, обязав Министерство здравоохранения Свердловской области обеспечить его необходимым лекарством бесплатно. Министерство сопротивляется, на решение суда подана кассационная жалоба. Пока идет процесс, ребенок медленно умирает от заражения организма токсинами, потому что у него генетически отсутствует необходимый фермент, который и призвано заменить лекарство. Министерство объясняет свое решение тем, что на лечение больного нет денег. Неделя жизни пациента, страдающего мукополисахаридозом, стоит 750 тыс. рублей, хотя нужное лекарство в России зарегистрировано. Цена могла бы упасть в несколько раз, если бы препарат государство закупало оптом и на федеральном уровне, пишет  sunhome

За счет города больные этим заболеванием получают препараты лишь в Москве, в Калуге, в Санкт-Петербурге (только для одного вида болезни, хотя вида три) и Новосибирске. В Краснодарском крае один ребенок получает лечение, другой – нет, только потому, что случай первого диагностировали раньше, и он младше. «Второму угрожает смерть. Его матери чиновники говорят: ваше лекарство съел маленький. Если мы у него деньги заберем, тогда будем закупать вам», – обрисовывает «НИ» эту чудовищную ситуацию президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» Снежана Митина. В Московской области было девять подобных больных. Семеро из них умерли, не дождавшись лечения, и только двоим повезло: они его получают. Общество г-жи Митиной неоднократно выывало судебные процессы, добиваясь лечения людей, страдающих сложными болезнями.

По данным Формулярного комитета РАМН, в России насчитывается около 300 тыс. больных редкими заболеваниями, но, по другим данным, их количество возрастает до 5 млн. Цифры разнятся из-за отсутствия понятия «редкое заболевание» в законодательстве. Никто не знает даже, сколько таких болезней. И прежде чем больному поставят правильный диагноз, могут пройти годы. Вопрос помощи сотням тыс. россиян, оказавшимся за пределами системы здравоохранения, частично решила государственная программа «7 нозологий», которая определила бесплатное обеспечение лекарствами с помощью их централизованной государственной закупки для семи заболеваний. Но редких болезней в России гораздо больше, да и лекарств от этих семи тоже несколько, а привезенный в поликлинику препарат подходит не всем. У хирурга Алексея Рудича, спасшего жизни многих людей, обнаружили заболевание под названием множественная миелома. Несколько лет он лечился за счет государства, но потом опухоль «привыкла» к препарату, и понадобилось его сменить. Но нужного лекарства Ревлемид в государственной программе не предусмотрено, и лечение пошло насмарку. «Мои кости становятся хрупкими, и при малейшей физической нагрузке образуется перелом», – говорит «НИ» г-н Рудич.

«По программе «7 нозологий» есть лекарства, но не прописано право на их получение, и у нас идет постоянная войнушка с Минздравом», – говорит «НИ» председатель Общественного совета по защите прав пациентов Александр Саверский. В Госдуму давно внесен федеральный закон «О лекарственном обеспечении лиц, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями», но он лежит без движения в Комитете по охране здоровья.

Трагизм ситуации добавляет затеянная властями политика протекционизма: в России хотят производить аналоги импортных препаратов. И результат не заставил себя ждать: только в феврале семеро подмосковных пациентов, страдающих эпилепсией, обнаружили, что отечественное лекарство им не помогает. А чтобы вновь получить импортное, им придется ждать несколько месяцев без лечения. Борьба за получение препарата иногда доходит до абсурда: его доставляют штучно в районную поликлинику, чтобы пациент явился лично. Но если больному стало хуже и его положили в больницу, лекарство требуется срочно. Но получить его без очной явки за ним пациента невозможно.

E-NEWS